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コスメや漫画や演劇やたまにライターの仕事の話とか

「発達障害児」の母親になった話

なんどかブログで書いている、年中の娘の発達について。

i3valley.hatenablog.jp


Twitterの「#発達ゆっくりさん」タグでお世話になってる方もいるし、「ブログで娘ちゃんのこと読んでるよ~」とお声がけしてくれる方もいるので、書いておきます。



4月、診断がおりました。

自閉症スペクトラム

もともと「グレー」だった子ですが、3月に検査を受けて、4月に医師から診断がおりました。
グレーだった理由が「幼稚園に入り、集団生活でどんな刺激を受けてどこまで(発達指数が)伸びるか未知数だから」。
が。
実際幼稚園に入って、集団の中に入ってお友達に影響受けるようになるか……と言ったら、まぁそれほどでも、と苦笑いな感じです。
それが検査結果に出ていたようで。
また数値的に知的な部分は境界位置を脱していて、「愛知県では(療育・愛護)手帳でないんだよね~」と医師から言われました。


うちの娘は偏食もなく、ひどい癇癪(たまに爆発するけど)もなく、強い「こだわり」があるわけでもありません。
ちょっと感覚鈍麻かな? というところがあるぐらいでしょうか。


が。



もう興味の偏り、認知の偏り、コミュニケーションに難がありすぎて、ってところで診断がおりました。


あるある的なのが、数字・アルファベット・ひらがなにとにかく強い。
そして人よりも物への興味が強すぎて、人のことを無視しちゃう。
なので、一斉指示は通じません。
幼稚園は加配や補助の先生が付いていないのですが、「それでまぁなんとかやれてるならいいんじゃないですか」と軽く医師に言われました。
これ、親子遠足先日行ってきて実際に自分の目で見たんですけど、本当「なんとなく」その場に居られるんですよね……。
ワンテンポずれてるんだけど、「なんとなく」お遊戯できてたり……。

アンパンマン、上手でしょう?

また同時に、


「まだ就学まで2年あるけど、小学校はなんらかの支援が必要」


と、支援級を視野に入れるようサックリと医師からの指示が。


「ただ、支援級だといろんな子(発達障害の特性が色々っていう意味)がいるから、騒がしいとそれに引きづられるかもしれない。それなら普通級で静かな環境な方が良い場合もあるから、話し合いと見学は必須」


とアドバイスされました。


勝手に「発達障害児=支援級」と短絡的に思いこんでいたので、このアドバイスにはびっくりしました。
これから2年、就学に向けてが私と夫、親の大きなテーマになります。


で。


さらにここから「そっちかー!」と思った出来事が。


ASDでDCD

自閉症スペクトラム障害とともに、もう一つ診断が。






「発達性協調運動障害」と言われました。






あーーーーーーーーーーーーー!!!








「物への興味がなさすぎて集中力なくて、さらに左右両利きだから余計不器用だと思ってたけど、原因これね!??????????」



とあーハイハイハイハイ!!! と首を縦に振りすぎて首がもげそうになりました。


これ、区の保健師さんとか幼稚園の先生にも伝えたんですけど、



「発達性?運動?強調?協調?障害????」



ってみなさん知らなかった。


まぁ、とにかく不器用だっていう話です(ざっくりすぎる)。
NHKのサイトがわかりやすい。

www.nhk.or.jp




過去にも書いた、不器用すぎて靴が3歳後半でも一人で履けなかった話↓
i3valley.hatenablog.jp



どおりで、検査のとき心理士さんとの面談(4歳半)で、「大きなボタンならやっと一人でできるようになりました!」と言ったら、



「おかあさん! がんばりましたね!!!」




と私が褒められたワケだ。


次の療育へ

ということで、今現在は言語聴覚訓練(ST)を受けているのですが、それを作業療法(OT)に切り替えることになりました。
というのも、STのおかげで実は! 
娘の言語能力が! 
発信(つまり喋る方)はまだまだ遅れているのですが!



受信(聞く方)は、年相応という結果が出たのです!!!



ちなみに娘、発語は1歳7ヶ月。
2語文は3歳になる少し前。


まぁ聞く方っていっても、基本的に人に興味がないので「聞いてない」のがデフォルト設定なんですけど……。


でもこれ、親としてSTと、幼稚園での集団生活の1年のおかげで最近はすんごい「コミュニケーション取れてるな」って感じがします。
質問すると合っている答え出てくるし、本人の「こうしたい」・「ああしたい」が明確になってきて、スムーズに要求に応えてあげることができるようになってきました。
もうSTの枠を超えて全体の発達相談に乗ってもらう状態になってた言語聴覚士の先生に感謝でいっぱいです……。


まだまだ難はあるのですが、「基礎が積み重なってきた感があるので」ということで、一旦STは終了。
就学前に必要だったら年長でまた復活させましょう、ということになりました。

今後について

いろいろ道がありまして。

まず、秋からはいま通っている児童発達支援センター(ST、OT、発達相談、検査、外来全部おまかせしている)、「(保育園幼稚園)の降園後集団療育グループ」にお声がけ頂くこと。
これは月に2回ぐらい。


それとは別に、民間の「放課後デイサービス」に通うこと。
幸い、最近うちの周りに2~3件できているんです。
運動メインのところから、個別課題を出してくれる老舗系、超最先端のデジタルゲーム的なものを取りれたところ。
夏までに一度見学に行ってみるかなぁ、と。
一度春前に上の児童発達支援センターで相談したら、「年中さんに上がって、クラス変わる、先生変わる、お友達変わるでストレスが多いからほかのストレスはかけないほうが」とストップかけられました。
なので、春が終わるそろそろ動き出す時期かな、と。


ずっとお世話になっている児童発達支援センターは基本的に未就学児まで。
だから、そろそろほかの外部で娘を診てもらえるところを探さなくてはいけません。
その取っ掛かりに、放課後デイサービスを……と思っています。
いやね、上にも書いたけどまだ丸2年あるわけですよ、就学までに。
でももう、区の保健師さんからは「支援級を考える親御さん向けの説明会のチラシ、お送りします~★」とご案内を頂きまして。
ラン活どころじゃないっすよ。
先にマジで就学までに「何をどこでどうするか活動」ですよ!!!!


そんなわけで、育児とは別に今回から娘のためのカテゴリーを作りました。
過去記事もこっちに入れていくのを、おいおい……おいおいできたら……やれよ自分……やるやる詐欺多いからなお前……。


んで、診断が出たので娘の幼稚園にも伝えに行きました。
個人懇談会の時間、一番うしろにずらしてもらってガッツリ小一時間!!!
その話についてはまた、別記事に。
多分これからの季節って、2年前の私みたいに、「保育園? 幼稚園? 療育園????」って頭ハゲそうなぐらい悩んでいる保護者の方が多いと思うので、なにかの参考になればと思って書こうと思います。


余談

いま私は娘の下の子、もうすぐ1歳になる男の子も育てているんですけど。
多分男女差という性差はあるんですけど、「この動作(仕草)、娘は赤ちゃんのときにやったなorやらなかったな」みたいな差がすごく多くあって。
「そうか、娘は赤ちゃんのころからユニークだったのだなぁ」なんて思う今日このごろです。
まぁ息子ももうちょっと育ってみないとどうかわかりませんけどね。



そんな感じで、今後も愉快でユニークな娘との日々はこちらでも記録していこうと思います。